Disabilità

Essere genitori di un figlio con disabilità

In fondo all’articolo è possibile ascoltare l’audio-lettura.

Recentemente ho letto i due libri di Gianluca Nicoletti in cui condivide con i lettori alcune riflessioni e alcuni spunti sulla sua condizione di padre di un figlio con disabilità, nello specifico suo figlio Tommy è autistico.

Leggendo Nicoletti spesso ho trovato punti di contatto con le situazioni che molti genitori di figli con disabilità affrontano. A mio avviso questi genitori vivono un profondo senso di solitudine, non perché siano realmente soli, credo che al loro fianco ci siano delle figure di supporto come i loro genitori o altri famigliari, ma sembra che quest’ultimi non riescano a mettere a disposizione consigli e suggerimenti che hanno individuato durante la loro esperienza da genitore.

Questi genitori hanno dovuto realizzare in poco tempo e forse troppo presto che il figlio ideale che avevano creato nei loro pensieri non si è incarnato nel figlio reale. Nel libro “Da genitori a genitori” a cura di Roberta Caldin viene data voce a genitori di ragazzi con disabilità visiva e vengono riportate le parole di un genitore:

“Nostro figlio non era il bambino che tutti si augurano di avere, cioè un bambino sano, ma un bambino con un problema (o anche più di uno) importante, un problema che avrebbe sicuramente condizionato la sua e la nostra vita.”

L’idea che mi sono fetta è che in molti casi i genitori di figli con disabilità si sentano più soli soprattutto in due momenti: quando arriva la diagnosi e quando devono far riconoscere alle istituzioni i diritti dei propri figli, primo fra tutti il diritto allo studio.

Spesso le difficoltà dei figli si scoprono alla nascita, in altri casi emergono durante la loro crescita, ma nessuno è pronto per ricevere questa notizia. Riporto un altro passo del libro “Da genitori a genitori”:

“Nessuno è preparato ad un figlio disabile e quando accade veniamo colpiti da sensazioni di emozioni diverse e spesso contrastanti: il dolore, la rabbia, il senso di impotenza, forse anche la difficoltà ad accettare e a considerare come nostro questo bambino che, a volte fin dal momento della nascita, a volte dopo un po’ di tempo, possiamo vedere così diverso da come potevamo averlo immaginato”.

Quando i genitori si ritrovano a provare queste sensazioni a chi vanno a raccontarle? E allora può succedere che il dolore entri nel profondo e la rabbia ribolla dentro. “Perché a me? Perché a mio figlio?” ci si potrebbe domandare e si potrebbero cercare delle spiegazioni, a volte anche in sé stessi rischiando di attribuirsi delle colpe che aumentano solo i sentimenti negativi aggiungendo il senso di colpa e il senso di impotenza, che oscurano tutti i buoni propositi di essere un buon genitore, un genitore all’altezza perché si teme che il futuro riservi solo un costante senso di inadeguatezza.

Un altro momento è l’inserimento del ragazzino con disabilità in una nuova scuola oppure l’arrivo di un nuovo insegnante di sostegno; in entrambe le circostanze è richiesto ad un genitore di ripetere per l’ennesima volta tutte le caratteristiche e i bisogni del proprio figlio, le strategie e gli strumenti che utilizza. Sembra una banalità dall’esterno ma ogni volta che si chiede ad un genitore di sostenere questi colloqui implicitamente viene chiesto loro di ridurre il proprio figlio ad un elenco di mancanze e ad un elenco di pseudo-soluzioni che si sono trovate per permettere il diritto allo studio. In questi colloqui non si parla mai delle potenzialità o degli hobby, non si parla mai di Giulio, Marta o Francesco, ma delle loro disabilità. Nicoletti in uno dei suoi libri sottolinea questo aspetto:

“In ogni caso, a ogni inizio di anno scolastico si ricomincia tutto da capo: si coltiva fino all’ultimo la speranza che il proprio figlio possa avere gli stessi insegnanti di sostegno dell’anno prima, a cui si era già abituato e che lo avevano capito e sapevano come trattarlo. Potrebbe anche essere, però, che cambino, e allora bisogna di nuovo spiegare, parlare, cercare di far capire.”

Essere genitore è qualcosa che si può prevedere e solitamente si hanno alcuni mesi per prepararsi, mentre la disabilità di un figlio non si prevede, non si mette quasi mai tra le opzioni possibili e si fatica ad accettare, quindi è legittimo sentirsi spaventato e inadeguato prima, arrabbiato e affaticato poi. L’importante è continuare a vedere il proprio figlio e non la disabilità.

Dott.ssa Samantha

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